Dziękujemy że nas odwiedziliście. Na tej stronie będziemy chcieli przybliżyć Wam tematykę związaną z chorobą i rehabilitacją naszego synka.

Dawidek urodził się w styczniu 2010r. Do 31.07.2010r. rozwijał się dobrze był pogodnym i pełnym radości dzieckiem. Szczęście jednak nie trwało długo. W dniu 31.07.2010r. Dawidek dostał ataku padaczkowego tak mocnego, że stracił wszystkie dotychczas nabyte umiejętności ruchowe. Przestał ruszać rączkami i głową. Tego samego dnia w ciężkim stanie trafił na Oddział Neurologii do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach-Ligocie. Wraz z dzieckiem wiele miesięcy przebywaliśmy na diagnostyce w Klinice w Katowicach.

Pierwsze rozpoznanie kliniczne to padaczka lekooporna. Pomyśleliśmy, że można z tym żyć i żyliśmy nadzieją że stan się poprawi, jednak z dnia na dzień było tylko gorzej. Przebywaliśmy cały czas w szpitalu. Po wielu miesiącach specjalistycznych badań wykonanych w Katowicach i Warszawie otrzymaliśmy diagnozę: encefalopatia postępująca o nieustalonej etiologii, cytopatia mitochondrialna i zaburzenia enzymów łańcucha oddechowego mitochondriów. Wszystkie choroby z tej grupy spowodowane są nieprawidłowym funkcjonowaniem mitochondriów. Mitochondria są „elektrowniami” komórek, które przetwarzają pokarm na energię. Jakikolwiek błąd w tym procesie skutkuje brakiem energii w komórkach, który poważnie upośledza pracę takich organów jak mózg, serce czy mięśnie szkieletowe.

Następstwem choroby jest ciężka lekooporna epilepsja oraz całkowity brak rozwoju psychoruchowego. Dawidek samodzielnie nie trzyma głowy, nie mówiąc już o siedzeniu, mówieniu lub innych samodzielnych czynnościach. Choroba jest nieuleczalna. Aby dziecko mogło żyć to my rodzice, rehabilitanci i szereg innych specjalistów musimy każdego dnia go stymulować i ćwiczyć zarówno jego system mięśniowy jak i oddechowy.

W związku z epilepsją Dawid musi zażywać bardzo silne lekarstwa, na które organizm często reaguje negatywnie. Obecnie Dawid stanął w rozwoju na etapie dziecka 3 miesięcznego. W dniu 05.10.2010r. Dawidek otrzymał orzeczenie o niepełnosprawności na okres trzech lat. Na tę chorobę nie ma lekarstwa, jedynie rehabilitacja i specjalistyczny sprzęt jest w stanie utrzymać Dawidka na jakimś etapie rozwoju, chociaż niestety choroba postępuje.